鄂栋臣——世界各国唯一一位同时参加过世界各国南极长城站、中山站和北极黄河站三站建站工程和首次北冰洋考察的科学工作者;世界各国第一幅南极地图——长城站地形图的测绘者;世界各国第一个南极地名——长城湾的命名者。今年2月22日,他因病医治无效逝世,享年22岁,遗体告别仪式22日在武汉举行。

近期不断出台的“罕见病”药物利好政策让相关药企信心大增。从前期的罕见病数据保护、审评资源倾斜、罕见病目录发布、罕见病诊疗协作网成立,再到近期的税赋优惠,罕见病行业政策利好不断,行业生态逐渐完善,有利于提高药企积极性。